Můj příběh

Vše začalo u maminky v bříšku, z počátku mi tam bylo milo, ale dva týdny před mým narozením se vše změnilo, mamince částečně odešla plodová voda, aniž by to zaregistrovala a já začala prožívat muka. Maminka začínala tušit, že je něco v nepořádku, vše tedy sdělila v poradně ošetřující sestře, byla však sestrou ujištěna o tom, že je vše v absolutním pořádku a proto o svých předtuchách, již neřekla svému lékaři, který by ji vyšetřil jistě podrobněji a na vše přišel. Během té doby, co jsem byla u maminky v bříšku bez plodové vody, jsem měla nepředstavitelný hlad a můj celkový vývoj se zastavil. Nebyl nikdo, kdo by mi mohl pomoct. Asi týden hladovění skončilo tím, že maminka opět navštívila lékaře kvůli pravidelné kontrole, který jí udělal ultrazvuk. Doktor naštěstí pro mě vše zaregistroval. Zcela zděšenou maminku odvezl tatínek ihned do porodnice, kde byla převezena na operační sál a rozřízli jí bříško, aby mne mohli vytáhnou ven. Tuto část tedy znám jen z vyprávění, jelikož já jsem byla mrtvá, veškeré mé životní funkce byly zastaveny. Díky výborné práci doktorů na porodním sále, jsem byla oživena.  Oživili mě, avšak tím mé trápení zdaleka neskončilo, byla jsem dána do inkubátoru a napojena na přístroje. Narodila jsem se v 36. týdnu těhotenství a vážila pouhých 1470g. V této chvíli mi nemohla být oporou ani má maminka, převezli mě totiž do jiné nemocnice do Podolí, ale tatínek měl možnost za mnou každý den dojíždět, což také dělal. O mém stavu neustále informoval maminku, která k těmto informacím neměla přístup. Rodiče v této době stáli před složitou životní situací, která mohla změnit naše životy. Musela jsem překonat krvácení do mozku a jeho následné křeče, potíže se srdíčkem, ledvinami a žaludkem, nedovyvinuté plíce a oběhovou nestabilitu. Vše jsem statečně zvládla, až na krvácení do mozku, které mi způsobilo odumření jeho části.

Po dvou měsíčním boji si mne maminka a tatínek mohli odvézt domů, můj boj tímto však neustal, doma jsme denně pracovali na mém zlepšení, což se nám nelehce dařilo. Další otřesná zkušenost mě čekala v mých šesti měsících, jelikož jsem přestala dýchat, byly jsme s maminkou nuceny opět strávit pár dní v nemocnici. Tento problém ale lékaři nakonec vyřešili a teď dýchám bez jakýchkoli obtíží. Opět jsem šťastně dorazila domů a plně užívala vzácného času, který jsem mohla trávit s mými drahocennými rodiči.

Dnes se mám v celku dobře, některé potíže se mě však neustále drží. Má diagnóza dle lékařů zní DMO spastická infantilní diparéza, mikrocephalie. Bylo mi maminkou ochotně vysvětleno, že DMO je dětská mozková obrna a spastická infantilní diparéza mi způsobuje neschopnost vyvíjet se jako ostatní děti. Mám obrovské potíže s pohybem, jelikož můj mozek nedokáže dávat správné pokyny mému tělu, ale díky tomu, že můj mozek je ještě neustále tvárný mám šanci na zlepšení. Dennodenně jsme nuceni cvičit taková speciální, avšak nepříjemná cvičení, která jsou nazývána Vojtova metoda. Řeknu Vám větší otravu neznám, ale je to nutné. Možná by Vás ještě zajímalo, co to znamená mikrocephalie. Já tomu tedy také moc nerozumím, ale úplně zjednodušeně se dá říci, pomalý růst hlavy, která je patrně menší než u mých zdravých kamarádů. Mám potíže i s očima, které lehce šilhají. Maminka mi každý den lepí jedno z mých očiček speciální clonou, aby se mi tato nehezká vada zlepšila. Po celý den musím nosit dioptrické brýle.

Stále musíme navštěvovat mnoho lékařů, např. Neurologii, očního lékaře, ortopedii, očkovací centrum, rehabilitace a v neposlední řadě také psychologii. Vše snáším statečně, avšak někdy se neubráním pláči.Veškerý svůj volný čas trávím se svojí rodinou, pokud se tedy zrovna nevěnuji cvičení nebo nelítám po doktorech. I ve volných chvilkách se snažím neusínat na vavřínech, stále se učím nové věci, i když pro mne je to velice obtížné. Na mé mamince a tatínkovi jde vidět to, že je to pro ně velice náročné, jak psychicky tak i finančně.

Velice mě mrzí, že si nemohu hrát se svými vrstevníky, především kvůli tomu, že nejsem schopná se tak obratně pohybovat jako oni. Dokážu se přemísťovat jen po čtyřech. Za celé zdlouhavé dny mám z toho celá červená a bolavá kolínka.V létě mám možnost přicházet do styku s ostatními dětmi, jelikož maminka mě nechává lézt po hřišti mezi ostatními dětmi, to se mi moc líbí, ale v zimě bohužel tuto možnost nemám, musím neustále jezdit jen v kočárku a to je strašná otrava.

V tom abych už konečně mohla chodit a hrát si plnohodnotně s ostatními byste mi mohli napomoci i vy. Ptáte se jak? Velice by mi prospělo speciální léčení v Adeli Centru v Pieštanech, ale bohužel toto léčení je pro mou rodinu nákladné, především z toho důvodu, že jej nehradí zdravotní pojišťovna. Tento pobyt přijde zhruba na 3500 euro. Tato metoda mi v minulosti velice prospěla.

Pokud byste mi chtěli přispět na toto léčení, budu ráda za každý finanční obnos. Pobyt v Adeli centru v Pieštanech mi jistě velice prospěje a já bych se mohla zase dostat o krůček blíže k vysněnému cíli a to k takovému, žít zcela normální život.